Pacientes con enfermedades raras solicitan que se garantice su atención

Asociaciones de pacientes agremiadas en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), propusieron al Congreso de la República incluir en el actual proyecto de Ley ordinaria de Reforma a la Salud, un artículo en el cual se reconozca a esta población, como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial protección del Estado; con el fin de garantizar de manera progresiva, los esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y  marginación que viven los afectados.

Así mismo, Angela Chaves, presidente de Fecoer, destacó que con la inclusión de este artículo, se busca no sólo que el Gobierno establezca los mecanismos para que a los pacientes se les garanticen sus derechos fundamentales, sino que en el momento de evaluar un tratamiento o medicamento para una afectado con enfermedad rara, no se pueda apelar al principio de sostenibilidad fiscal.

Dicha propuesta, fue planteada en audiencia pública que contó con la presencia de: Alejandro Gaviria, Ministro de Salud y  algunos de los senadores de la Comisión Séptima como Jorge Eliécer Ballesteros (Presidente), Edinson Delgado Ruíz (Vicepresidente), Teresita García Romero (PIN), Mauricio Ernesto Ospina (Polo), Guillermo Antonio Santos (Liberal) y Claudia Janneth Wilches (Partido de la U).

  Share: