Lecciones dolorosas: el legado de Camila Abuabara.

Por: Carlos Eduardo Márquez Zuccardi

Existen sucesos y frases dolorosas que marcan la vida de las personas, sobre todo cuando se es joven y se está empezando a vivir y experimentar la realidad e injusticias de este país convulsionado, donde se monetarizan la salud y los derechos fundamentales de los seres humanos.

En 2008, mientras me desempeñaba como director de la Fundación Colombiana de Diabetes, se convocó a un foro de carácter público para confrontar las necesidades y derechos de las personas con diabetes con la oferta de servicios de nuestro sistema de salud, es decir el POS, con la idea de que el Estado considerara la importancia de que enfermedades crónicas y de alto costo como la diabetes se trataran, primero con un enfoque preventivo y segundo con conciencia de los insumos o requerimientos de los pacientes para poder llevar una vida con calidad y normalidad, destrabando tratamientos necesarios y básicos para ellos.

Por esa entonces, desde la recién creada Fundación, la prioridad consistió en identificar a la comunidad de personas con diabetes a nivel nacional, representarla y generar para ella soluciones en pedagogía, red de información y servicios, y alternativas de tratamiento, entre otros. Ya era común por esa entonces que muchos pacientes se vieran en la necesidad de entutelar para poder recibir a través de sus EPS’s la insulina y otros medicamentos.

A dicha actividad, en representación del gobierno y el Ministerio de la Protección Social, asistió el entonces director de salud pública, Gilberto Álvarez Uribe, quien palabras más, palabras menos, se refirió a las propuestas y temas tratados diciendo que la posición del Estado en general no era la de alargar o extender la esperanza de vida de los colombianos sino que los colombianos vivieran lo necesario, teniendo acceso a unos servicios básicos, limitados en salud, para tratar dolencias habituales en la vida de los seres humanos; pero que el Estado y en términos de mantener también unos estándares respecto a la natalidad y mortalidad de las personas, consideraba dentro de lo normal que ciertas enfermedades fueran causantes de la muerte de éstas o acortaran su vida, y habló entonces de en cuánto estaba la esperanza de vida de los colombianos dando a entender que nuestra esperanza de vida estaba muy bien y que incluso era superior a la de otros países.

 

El episodio descrito ocurre bajo el contexto de un auditorio lleno de personas con diabetes y médicos tratantes de la enfermedad, quedando todos atónitos respecto a la posición del Estado y su óptica en cuanto a las responsabilidades que competen al gobierno y sistema de salud como actores; yo tenía para ese momento 23 años y me impactó mucho experimentar en carne propia, a esa edad, cómo la salud de los colombianos se administra con tanta frialdad.

Comprendí muy joven que a la hora de recibir atención en salud, bajo un modelo que pagamos y financiamos con obligatoriedad los colombianos, el mismo Estado, que debería ampararnos y garantizar nuestros derechos fundamentales, nos ve como cifras, como una estadística y un sistema controlado de pagadores que alimentan un modelo de salud mercantilizado, pero en ningún caso como seres humanos y sujetos de derecho.

Posteriormente sobrevendrían la declaratoria de “emergencia social en salud” en 2010 y toda una serie de parches o enmendaduras vía reformas que han querido cosérsele a nuestro deshilachado sistema de salud, viciado, costoso e ineficiente, que no avanza hacia la calidad de la atención en salud; todo porque se montó una “pirámide” en la cual el objetivo era afiliar a 47 millones de colombianos, para proveernos no de la salud que nos merecemos, sino de aquella que el Estado dice que debemos tener y que nos puede dar, con el objetivo de que vivamos apenas lo suficiente.

 

Con esta durísima e injusta realidad chocó también Camila Abuabara, una joven que a sus 23 años y a través de su blog empezó a relatar su drama de padecer leucemia linfoide aguda, un tipo de cáncer agresivo y de difícil tratamiento, que en las circunstancias del aún vigente modelo de salud, fue obstaculizado su oportuno tratamiento, impidiéndole su EPS un trasplante de médula ósea a tiempo.

Camila, una estudiante de derecho, se aferró a la vida y echó mano de sus ganas de vivir, de recursos legales, de su desesperación y riesgo inminente, y de los medios de comunicación nacionales para exponer su caso, ser escuchada y lograr el respaldo solidario de la sociedad. Fue así como Camila se enfrentó a un sistema de salud que quiso desahuciarla negándole lo necesario, y a su actual Ministro de Salud, Alejandro Gaviria Uribe, que le puso cifras, números y valor monetario a su vida. Gaviria, conociendo todas las dificultades por las cuales había pasado Camila y aún a sabiendas de que entre mayor tiempo pasara más posibilidades tenía de morir, se opuso al desembolso de 4.000 millones de pesos para su trasplante en el exterior y forzó a que este se le practicara en Colombia por tener en Colombia una cuantía inferior, de 150 millones.

Aun así, solo que demasiado tarde, Camila logró el trasplante de médula que requería, ese que su EPS se negaba a darle, recordándole al país lo inequitativo, abusivo y obsoleto del sistema de salud, pero dejando claro el inconmensurable valor de la vida, de la esperanza, de la lucha, de los derechos y la dignidad humana.

 

Camila Abuabara derrotó los parámetros de este inmoral y mercantilizado sistema de salud, dejándonos un significativo e importantísimo mensaje a los colombianos, que merece la pena luchar y vencer en aras de cambiar o mejorar el modelo. Ella experimentó una odisea, no solo por resarcir sus propios derechos sino los de todos nosotros; ese es el legado que nos deja tras su lamentable y dolorosa muerte. Esa, su lucha, la lucha de todos por una mejor salud, es la que debemos honrar y continuar para que su vida no haya sido en vano.

Mientras lloramos y hacemos el duelo por Camila, existen muchas más “Camilias” en el país o personas con enfermedades complejas cuyos derechos están siendo vulnerados, donde la cantidad de trámites, de barreras y tiempo para acceder a los tratamientos indicados no se ajusta al rápido y devastador avance de sus enfermedades; a esas otras personas hay que darles voz y apoyo para que sus testimonios conduzcan a los cambios necesarios.

 

Gracias Camilia Abuabara por tu inspiradora vida y tu valioso legado que debería poder salvar vidas.

 

 

 

@CMarqueZuccardi

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