Incertidumbre alarma a pacientes con enfermedades raras

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Bogotá.- (AmCham Colombia).- Un llamado al Congreso, en especial a la Comisión VII que tramitará la Reforma a la Salud para mantener los avances en la atención y acceso a tratamientos de enfermedades raras hacen representantes de voceros de los pacientes con enfermedades raras.

“A futuro tenemos temores muy grandes que tienen que ver con la preservación de lo que hemos conseguido, que podamos continuar con esos logros disfrutando de ese trabajo que hemos hecho y que hemos conseguido unas reivindicaciones importantes para los pacientes”.

Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas

Agregó que los temores e incertidumbre están relacionadas con “el conocimiento de cómo será la atención pues no hay claridad en cómo será y perder lo conseguido es lo grave, pero también no solo lo conseguido sino que teníamos una ruta clara hacia dónde íbamos y hacia dónde queríamos llegar.

¿Podremos seguir haciendo ese camino?

Eso también nos ha generado incertidumbre entonces nuestras necesidades son conservar lo conseguido y poder continuar el camino que traíamos de consecución de logros”.

Este 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de Enfermedades Raras, a propósito del cual la Cámara Colombo Americana, AmCham Colombia, realizó un Taller de Expertos en Enfermedades Raras donde estuvieron asociaciones médico científicas, pacientes, academia y organizaciones públicas como el INS y el IETS.

La idea era establecer objetivos comunes y un plan de acción focalizado en atender las necesidades del Sistema de Salud en torno a la atención y diagnóstico oportuno, sostenibilidad e interoperabilidad de la información.

En la jornada participó Durhane Wong-Rieger, presidenta de la Rare Diseases International, la Asociación de Enfermedades Raras más importante a nivel mundial.

92 mil personas sufren de enfermedades raras

Por su parte, Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, indicó que según datos del Ministerio de Salud en Colombia hay 92.580 personas con este tipo de diagnósticos.

Sin embargo se estima que la cifra puede llegar a dos millones por lo que resaltó la importancia de contar con un diagnóstico y atención oportuna pues hay pacientes que pueden tardar hasta cinco años en contar con un diagnóstico adecuado.

“Hay retos en el cuidado y en una atención integral porque los pacientes no sólo necesitan acceso a diagnóstico y tratamiento, sino también a cuidado paliativo, apoyo sicosocial y otras cosas para estar activas socialmente”, dijo.

Agregó que “vale la pena advertir que en Colombia se han hecho unos avances bastante importantes para la atención de estos pacientes. Tenemos un marco normativo bastante importante pero también hay retos en términos de la implementación.

Con el proyecto de ley de reforma a la salud nuestra preocupación es que se pierdan varios de esos avances que hemos obtenido en términos de la curva de experiencia que tienen varios agentes del sector y la articulación de los actores”.

Gil manifestó que en el articulado que tramita el Congreso sobre la Reforma a la Salud no ven claridad en relación con los recursos para la atención de pacientes con enfermedades raras. “Nos preocupa que se afecte la protección financiera de los pacientes porque al no poder acceder a los diferentes servicios que se tienen, seguramente quienes tengan la oportunidad de hacerlo van a tener que recurrir a gasto de bolsillo afectando uno de los avances más grandes que hemos tenido”, expresó el Presidente de Fecoer. 

En ese sentido, manifestó que esperan que “en el Senado de la República se den unas discusiones con responsabilidad, de carácter técnico, pero en especial que consideren la experiencia y conocimiento de los pacientes, que consideren su voz porque no hay nadie más experto en la ruta de atención que los pacientes, los cuidadores y las familias”.

Trabajo en equipo

Andrés Vecino, invitó a todas las organizaciones de pacientes a trabajar de manera conjunta para expresar las preocupaciones alrededor de la Reforma a la Salud y el impacto que tendrá en el acceso a tratamientos y medicamentos.

“El tratamiento de sus condiciones (médicas) requiere de un sistema de salud robusto, un sistema de aseguramiento social real que pueda distribuir el riesgo de sus condiciones en una población grande y que los tratamientos sean sostenibles con un bajo gasto de bolsillo. Los invito a leer muy bien la reforma y a pensar qué significa esta para ustedes como pacientes, pero también para la población general del país”.

Andrés Vecino, investigador del Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health

María Claudia Lacouture, presidenta de AmCham Colombia, reiteró el mensaje sobre la importancia de que una reforma a la salud no elimine los logros que el sistema ha tenido en los últimos 30 años y en particular la financiación de los tratamientos y servicios.

Así mismo, AmCham Colombia abrió un espacio para fortalecer el trabajo coordinado entre diferentes actores público-privados para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras.

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